Il Centro Nemo nella Rete regionale
Un supporto fondamentale a pazienti e familiari, grazie alla presa in carico di centri specializzati, e una più tempestiva prescrizione di cure e terapie. Il tutto con un ulteriore e miglior coordinamento tra le strutture, di per sé già ben rodato.
Va in questa direzione la delibera approvata dalla Giunta di Regione Lombardia su proposta della vicepresidente e assessore al Welfare, Letizia Moratti, sull'aggiornamento della "'Rete regionale delle malattie rare".
I presìdi della Rete sono individuati tra i centri in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare. Scelti tra quelli che hanno idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari. Oltre che tra le strutture che offrono servizi mirati, malattia per malattia, per l'emergenza e la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
Al termine dell'istruttoria, seguita dalla direzione generale e dal Centro di riferimento regionale, sono stati individuati quattro nuovi presìdi: l'Humanitas 'San Pio X' di Milano; il Centro Irccs 'Santa Maria Nascente' - Fondazione 'don Carlo Gnocchi' onlus di Milano; gli Istituti clinici scientifici Maugeri - Irccs di Pavia; il Centro clinico NeMO - Fondazione Serena onlus di Brescia.
Centro clinico NeMO - Fondazione Serena onlus di Brescia si occupa di: difetti congeniti del metabolismo e del trasporto dei carboidrati (escluso diabete mellito); difetti congeniti della ossidazione mitocondriale degli acidi grassi (esclusa sindrome di Zellweger - rn1760); difetti congeniti della fosforilazione ossidativa mitocondriale da alterazioni del dna mitocondriale; difetti della fosforilazione ossidativa mitocondriale da alterazioni del dna nucleare; sindrome di Kearns-Sayre; sclerosi laterale amiotrofica; sclerosi laterale primaria; polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante; neuropatia motoria multifocale; sindrome di Lewis Sumner; atrofia ottica di Leber; malattie spinocerebellari; atrofie muscolari spinali; neuropatie ereditarie; miopatie congenite ereditarie; distrofie muscolari; distrofie miotoniche; Paralisi normokaliemiche, ipo e iperkaliemiche; Miosite a corpi inclusi; sindrome Melas; sindrome Merrf.
