Raricomefranci in campo per la ricerca
Francesco è morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. E questi anni Francesco li ha vissuti collegato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e a camminare. I suoi genitori, Fiorella e Marco, hanno avuto la forza di non chiudersi nel loro dolore e di ripartire proprio dalla loro esperienza per aiutare molti altri bambini affetti dalla Malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo II, malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno. Ricordando il suo sguardo e la gioia che la sua breve vita ha portato nelle loro esistenze, hanno dato vita al progetto “Raricomefranci” sostenuto da Associazione SaverioCreaOnlus con il Rotary Club Brescia Est.
La finalità del progetto è identificare un ricercatore che lavorerà all'interno della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Brescia e sostenere la ricerca sulle malattie metaboliche ereditarie infantili per lo sviluppo di nuove terapie. Per raggiungere l’obiettivo di formare un ricercatore di tipo A con un contratto triennale, che rappresenta il primo step dell’intero progetto, l’importo necessario è di 154mila euro. La posizione sarà bandita, non appena raggiunto l’obiettivo totale della raccolta, tramite il Dipartimento di Scienze cliniche e sperimentali. Grazie al sostegno di chi ha partecipato ai numerosi eventi sino a ora organizzati e già programmati per il prossimo futuro, è stata coperta buona parte del budget necessario. La meta è a un passo e ora, grazie al lancio della campagna di crowdfunding presentata nella sede dell'Ateneo bresciano, si punta a raccogliere la somma mancante chiedendo il supporto alla comunità. Logo della campagna un dinosauro verde, compagno di giochi preferito di Francesco. “Vogliamo raccogliere questi ultimi fondi il prima possibile – spiega il papà Marco - in modo che la ricerca possa partire al più presto. Per questo invitiamo tutti a salire sul dinosauro di Franci, il suo miglior amico”.
