Insieme, oltre l'ostacolo
Il potere della condivisione, nella gioia e nel dolore, per capire e aiutare a capire. Un supporto per chi condivide l’esperienza della malattia, ma anche per chi accompagna i più fragili in un percorso non semplice. Federica Pizzuto, giornalista e bresciana d’adozione (visto che è stata la Val di Susa, nel 1985, a darle i natali), sin dalla diagnosi, non ha mai nascosto di avere una forma primaria progressiva di sclerosi multipla. Oggi, insieme agli altri soci, è pronta a festeggiare il 40° anniversario di Aism Brescia (una delle 110 sezioni regionali e provinciali dell’“Associazione italiana sclerosi multipla” sparse per tutta Italia), di cui è vicepresidente.
“Ho scoperto di avere la sclerosi multipla nel 2013 — sono le parole di Federica Pizzuto —. Inizialmente, in realtà, non avevo sintomi. Perdevo di tanto in tanto l’equilibrio, ma pensavo fosse legato ad un recente intervento al ginocchio. Ricevuta la diagnosi, ho subito iniziato una terapia. Attualmente, sono seguita nel centro del San Raffaele di Milano”. Ad Aism, Federica si è prima avvicinata con il pensiero, “curiosando nella pagina online — continua —. Il primo periodo è stato duro: era ancora troppo presto per entrare a far parte dell’Associazione, non ero pronta”. Poi, una felice coincidenza: “Era ormai passato un anno dalla diagnosi. Era un giorno tranquillo ed ero in redazione — racconta la giornalista —. Ricevo una telefonata da una mia collega: aveva fatto un incidente, mi chiedeva se potessi sostituirla in una conferenza stampa. Era la presentazione di un libro di Aism. In quell’occasione, ho avuto la possibilità di conoscere Damiano Falchetti (prima addetto stampa, oggi attuale presidente del gruppo bresciano, ndr). Mi sono presentata dicendo schiettamente ‘Ciao, sono Federica e ho la sclerosi multipla’. Da quel giorno, ho iniziato a muovere i primi passi in Aism: prima come addetta stampa e, dal 2017, entrando nel Consiglio direttivo”.
Federica Pizzuto è fin da subito stata coinvolta nella “politica della prossimità” portata avanti da Aism, diventandone lei stessa, con il tempo, promotrice. “Il confronto può dar vita a buone pratiche — spiega la vicepresidente —. Io non ho mai nascosto di avere la sclerosi multipla. Tuttavia, in questi anni di esperienza sul campo, ho notato che tantissime persone invece hanno paura di raccontare agli altri la propria malattia. Penso che comunicarlo sia un passaggio fondamentale nel percorso di accettazione della malattia. Non solo: non è un problema, ma un’opportunità, perchè solo in questo modo le persone potranno offrire il loro aiuto. Familiari e amici si dovranno impegnare ad essere presenti, ma soprattutto ad ascoltare. Credo sia l’aiuto più grande che possano darci. Solo una persona malata può spiegare come si sente e solo attraverso l’ascolto una persona a lei vicina potrà agire per cercare di trovare una soluzione alla sua esigenza. La condivisione è una grande possibilità per star meglio”.
Un confronto che in Aism (una grande famiglia formata da una maggioranza di persone che vivono quotidianamente in compagnia della sclerosi multipla) passa soprattutto attraverso i pari. “Certo, non è facile vivere con la sclerosi multipla — prosegue Federica Pizzuto —. Ho iniziato usando una stampella, poi due e, dal 2020, uso la carrozzina. La mia vita è stata stravolta dalla malattia: lavoro prevalentemente da casa, non posso più uscire come prima, anche perchè abito in un palazzo al cui ingresso ci sono 4 gradini per cui l’unica soluzione per uscire è passare per il garage. Le barriere infrastrutturali sono molto presenti in città e nelle abitazioni. È scocciante perchè sono sempre stata una persona indipendente e questi ostacoli mi impediscono di continuare ad esserlo. Non è tutto: la sclerosi multipla ha dei sintomi invisibili, come la stanchezza cronica, per cui spesso mi trovo a rifiutare inviti. Senza ovviamente dimenticare la componente psicologica: agli occhi degli altri, non sono più la persona di prima. È una continua lotta con me stessa: non sono mai sicura se la persona che ho davanti mi stia guardando come una professionista o come una persona che è sulla sedia a rotelle. Tuttavia, nonostante le numerosissime difficoltà, io tendo ad essere una persona ottimista: perchè nella vita ce la si può sempre fare!”.
