Visano e la bambina con la sindrome di Sotos
Malattia rare: nella Sala consiliare la consegna del Glossario delle sindromi di Sotos e Malan
Giovedì 16 giugno alle 10 la sala consiliare di Visano ospiterà la cerimonia di consegna del Glossario ideato dall’associazione Assi Gulliver nelle mani del sindaco Francesco Piacentini e dell’assessore alla Cultura e Istruzione Michela Orlandi. Il gesto vuole sensibilizzare e far riflettere la comunità locale, in tutte le sue articolazioni, non solo sulla malattia legata alle sindromi di Sotos e di Malan e sui bisogni specifici che ne conseguono ma anche sulla qualità dell’inserimento sociale delle persone affette da queste patologie e più in generale da una sindrome genetica rara. Si tratta di malattie da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici. Una diagnosi inaspettata che mette a dura prova tutte le famiglie che la ricevono. Per questo motivo l’associazione Assi Gulliver ha deciso di dar vita a un tour che prevede la consegna alle istituzioni locali del primo glossario che dà conto di tutto ciò: “Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita”, dice Silvia Cerbarano, presidente nazionale di Assi Gulliver.
A Visano la cerimonia vedrà in prima fila la famiglia di A. B. , una bambina affetta da Sotos oltre a Michele Iammarino, Dirigente Scolastico dell’Istituto Comprensivo Bonsignori di Remedello del quale fa parte la scuola frequentata dalla bimba, di Monica Lazzaroni, sua pediatra, e dell'amministratore parrocchiale di Visano don Ciro Panigara. Non solo: è in programma anche l’intervento dei compagni di classe che si stringeranno intorno alla piccola e vivranno una tappa ulteriore di un percorso di conoscenza e di superamento delle barriere che le insegnanti hanno iniziato già da tempo e con tenacia e determinazione hanno condotto a risultati lodevoli.
